O Dia Mundial da Síndrome de Down foi celebrado na última quarta-feira, 21, em todo o planeta. Neste ano, a data, que é comemorado pelas Nações Unidas desde 2012, teve como discussão principal a contribuição desse grupo de pessoas nas escolas, no trabalho e nas suas comunidades.
Em Juiz de Fora, o debate ocorreu nessa sexta-feira, 23, na Casa dos Conselhos entre pais, entidades e profissionais da área da saúde e educação e mediado pelo Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência. “Esse encontro nasceu de um grupo de pais que vem refletindo sobre questão da educação ao longo da vida, especialmente para pessoas com deficiência intelectual e síndrome de Down. Portanto, em comemoração a data, o Conselho foi convidado para mediar essa discussão sobre educação inclusiva que preocupa muito esses pais”, esclareceu a presidente do Conselho, Valéria Andrade.
Conforme Valéria, a preocupação destes familiares surgiu devido a não efetivação plena das questões referente à inclusão no âmbito da Educação. “A educação formal se esgota em um determinado período e o que fazer depois?”, questionou a presidente do Conselho. “A educação tem que ser realizada ao longo da vida, pois perpassa por toda a nossa existência e não pode ser diferente com as pessoas com síndrome de Down”, acrescentou. Portanto, o grupo discutiu quais são as práticas inclusivas que podem ser efetivadas ao longo da vida para esses indivíduos.
“Algumas leis e decretos da política educacional são burocráticos e precisam ser revistos. Por exemplo, o acréscimo de 20% no salário dos professores que atendem alunos com deficiência não está sendo um benefício, mas sim, um obstáculo. Além disso, é preciso a efetiva capacitação desses profissionais e mudança comportamental e na mentalidade em relação a essas pessoas, pois elas são cidadãs e têm direito a escola”, ponderou Valéria sobre os primeiros passos para alcançar a melhoria.
A REALIDADE DE UM FAMILIAR
Patrícia Pogianelo Mendes é fonoaudióloga e integrante do Conselho e do Grupo Abraço Down. E além da experiência como profissional, ela conhece a realidade do outro lado. Patrícia é mãe de um adolescente com síndrome de Down, Luiz Eduardus, 15 anos.
O filho é matriculado em uma instituição de ensino particular regular por opção da família. “Tanto na escola pública quanto na particular, a gente enfrenta problemas. As pessoas acreditam que a demanda de problemas só existe na pública e na particular é uma maravilha, mas não é”, disse.
Atualmente, Luiz Eduardus cursa o 9º ano do Ensino Fundamental e a mãe já se preocupa com o futuro do filho no ano que vem, quando ele for ingressar no ensino médio. “Ele está na mesma série que adolescentes da mesma idade. O currículo dele é diferente e precisa de adaptação, porém ele participa de todas as atividades mais com estratégias que façam que ele aprenda”, esclareceu Patrícia. “Eu estou um pouco angustiada porque não sei qual escola vai nos receber. O Ensino Médio é competência do Estado ou particular e estamos conversando com algumas instituições para saber qual quer nos receber. Olha que absurdo”, acrescentou.
Para tornar a educação mais inclusiva, Patrícia afirmou que é preciso que a sociedade veja as pessoas com deficiência além da suas limitações. “Esse é o desafio porque a sociedade não está acostumada a olhar para habilidade e sim para o problema acarretado pela síndrome. Como a escola é um reflexo da sociedade, ela acaba reproduzindo isso. A gente não está negando a deficiência, mas sim sobrepondo a habilidade”, ressaltou.
Ela espera que eventos como este fortaleçam o grupo e o torna mais unido para cobrar o poder público. “Não cobramos porque nós, a sociedade, estamos acomodados e a partir do momento que a gente começa a refletir e buscar os nossos direitos, as coisas começam a melhorar”, finalizou.
DADOS
A ONU calcula que entre três mil a cinco mil crianças nasçam por ano com Down, sendo que a incidência de um bebê ter a síndrome é de uma a cada mil nascimentos. A qualidade de vida das pessoas com Down pode melhorar com assistência de saúde que inclui exames regulares para monitorar a saúde física e mental, terapia ocupacional e da fala e aconselhamento.