Segundo informações do site da Prefeitura de Juiz de Fora (PJF), nesta terça-feira, 28, o é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, e para marcar a data foram realizadas durante todo o dia ações conscientizadoras no Calçadão da Rua Halfeld para divulgar o fluxo no atendimento e formas de acesso ao tratamento destas enfermidades. O evento foi realizado pelo Serviços de Doenças Raras do Hospital Universitário (HU-UFJF/Ebserh) em parceria com a Prefeitura de Juiz de Fora (PJF).
Durante o dia, a equipe distribuiu materiais informativos e fitinhas roxas, além de conversas com a população e plantão tira dúvidas. A coordenadora de políticas para pessoas com deficiência da Secretaria Especial de Direitos Humanos (SEDH), Rita Petronilho, explicou sobre a importância da divulgação para o público geral. “A informação leva as pessoas de Juiz de Fora a conhecerem mais sobre as doenças raras e onde buscar tratamento. Hoje, temos o HU como referência”.
O dia 28 de fevereiro foi instituído em 2008 como Dia Mundial das Doenças Raras pela Organização Europeia de Doenças Raras. No Brasil, a política nacional de doenças raras foi instituída em janeiro de 2014. O HU/UFJF foi habilitado como Serviço de Referência em 2021 pelo Ministério da Saúde e foi aberto para o SUS em 2022.
De acordo com o professor do departamento de neurologia da UFJF, Marcelo Maroco, a intenção do serviço é levar assistência e educação continuada para os profissionais da área de saúde que tenham interesse em aprender mais sobre as doenças raras, além de levar as informações aos órgãos públicos que precisam conhecer as doenças para saber manejá-las e encaminhar os pacientes aos especialistas. Marcelo ressaltou a importância do desenvolvimento de pesquisas que permitam facilitar diagnósticos e da participação em experimentos que ajudem nos tratamentos.
Para ser atendido pelo Serviço, o paciente precisa buscar atendimento em uma Unidade Básica de Saúde (UBS). Após passar pelo Sistema Nacional de Regulação, a pessoa é encaminhada para a especialidade médica referente ao seu caso.