Informar e conscientizar a população acerca da necessidade de ações conjuntas voltadas para proporcionar uma melhor condição de saúde e de vida aos indivíduos portadores de doenças raras e seus familiares. Este é o intuito do PL aprovado em primeira discussão, nesta segunda-feira, 22, de autoria do vereador, Adriano Miranda (PHS), que institui o dia e a semana municipal de informação e conscientização sobre doenças raras a ser comemorado anualmente, na última semana do mês de fevereiro.
O autor da proposta salienta que as pessoas portadoras de doenças raras enfrentam diversas dificuldades sociais, passam por preconceitos devido aos sintomas físicos pouco comuns destas patologias, além da falta de assistencialismo que lhes faltam. “Muitos acabam isolados socialmente, devido à falta de estrutura adequada a suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer”, disse.
A ideia de acordo com Miranda é conscientizar as pessoas a respeito desta doença e criar um ambiente mais adequado para a convivência social delas, que muitas vezes são marginalizadas pelo sofrimento decorrente da própria patologia. Ele ainda conclui que este modelo já é usado na Inglaterra, no Reino Unido, e em outras cidades brasileiras, como, São Paulo e Rio de Janeiro.
Fonte: Assessoria/ Câmara