Segundo informações do site da Prefeitura de Juiz de Fora (PJF), a PJF, por meio do Comitê Municipal de Doenças Raras, promoveu nesta terça-feira (25), o I Simpósio Municipal de Doenças Raras, no Teatro Paschoal Carlos Magno. O simpósio teve como objetivo a capacitação dos profissionais de saúde que prestam assistência diária aos pacientes nos diversos pontos de atenção, além de ampliar o conhecimento a respeito dos fluxos assistenciais existentes.
O evento teve a presença de representantes da Secretaria de Saúde (SS), Secretaria Especial de Direitos Humanos (SEDH), Superintendência Regional de Saúde (SRS), Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), Hospital Universitário (HU/Ebserh) e do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela).
Cuidado Ágil e Inclusivo
Denicy Chagas, secretária adjunta de Saúde, reforça o compromisso da Secretaria de Saúde e o fortalecimento na qualidade de atendimento a pacientes com doenças raras. “Enquanto secretária adjunta, eu gostaria muito que vocês soubessem que é prioridade da Prefeitura de Juiz de Fora e Secretaria de Saúde, o cuidado a essas pessoas. A gente sabe que o tempo, mais do que nunca, é tempo de vida, é tempo de qualidade de vida, e a gente precisa agir de forma muito rápida”.
A presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Rita Petronilho, enfatiza o papel da Secretaria Especial de Direitos Humanos (SEDH) no apoio, não apenas às pessoas com deficiência, mas a toda a população. “A vida exige da gente coragem de mostrar para a sociedade que a gente precisa avançar, que a gente precisa de políticas públicas, que a gente precisa de saúde, de moradia. A gente precisa estar com o outro em todos os ambientes. Então, a SEDH está com as portas abertas para a gente movimentar a cidade”.
Juiz de Fora como referência
O Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU/Ebserh) é referência no tratamento de Doenças Raras, sendo o terceiro maior no estado de Minas Gerais a oferecer cuidado integral e totalmente público. O Superintendente do Hospital Universitário, Dr. Dimas Augusto de Carvalho Araújo, destaca a ampliação da cobertura dos atendimentos para mais municípios: “Ele foi recentemente alçado para atender 340 municípios, um aumento de 5 milhões de habitantes. Ou seja, é praticamente a metade do estado. O grande desafio é ter uma equipe multidisciplinar, mas que pense transdisciplinar. E a gente conseguiu. Hoje é um centro de qualidade, reconhecido pelas autoridades.”
O professor da Faculdade de Enfermagem da UFJF, Dr. Thiago César Nascimento, foi ao evento representando a reitora, Girlene Alves, e destacou a importância do serviço, bem como a parceria com a PJF: “Não tenho dúvidas de que isso é excelente para a formação dos nossos futuros profissionais que vão atuar no cuidado dessas pessoas. Esse cenário possibilita o desenvolvimento de pesquisas cada vez mais robustas e de tecnologia de diagnóstico. A Universidade se coloca à disposição do município para promover o avanço da discussão nessa temática”.
Comitê Municipal de Doenças Raras
O Comitê Municipal de Doenças Raras, instituído pela portaria Nº 4983 de 21 de Setembro de 2021, é composto por representantes da Secretaria de Saúde, do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora, das entidades da sociedade civil e associações de pacientes e familiares de pessoas com doenças raras.