Segundo informações do site da Prefeitura de Juiz de Fora, na próxima segunda-feira, 28 de fevereiro, será comemorado o Dia Mundial de Doenças Raras, data criada em 2008 com intuito de aumentar o fluxo de informações, apoio aos pacientes e influenciar novas pesquisas para melhorar os tratamentos. São consideradas doenças raras todas aquelas recorrentes em até 65 pessoas em um grupo de 100.000, e a estimativa é que, em todo o mundo, sejam cerca de 8.000 tipos de doenças raras.
O Sistema Municipal de Saúde, da Prefeitura de Juiz de Fora (PJF), é a porta de entrada para tratamento de doenças raras no Hospital Universitário (HU) da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF). Ao perceber qualquer alteração de saúde, o usuário deverá ir até à Unidade Básica de Saúde (UBS) de referência de seu bairro, ou no PAM Marechal, para os bairros localizados em áreas descobertas, passar pelo atendimento do clínico geral ou pediátrico, no caso de crianças. Se necessário, o paciente será encaminhado para o HU, hospital de referência ao tratamento de doenças raras no município.
A chefe do setor de regulação do HU, Maria Lucia Morcerf Bouzada, destaca a importância de uma atendimento especializado para o tratamento de doenças raras na Zona da Mata. “O HU/UFJF foi habilitado há cinco meses para tratamento de doenças raras, mas realiza atendimento há mais de 15 anos, atendendo pacientes portadores de algumas doenças raras como, por exemplo, fibrose cística. O credenciamento do hospital Universitário trouxe o tratamento de doenças raras para mais perto, garantindo o conforto às famílias”. Maria Lucia acrescenta ainda que o hospital não é referência somente para Zona da Mata, mas para o estado de Minas Gerais, e que o sistema municipal de saúde de Juiz de Fora é a porta de entrada para o tratamento de doenças raras.
O membro do Comitê Municipal de Doenças Raras, David José da Silva, ressalta sobre o diagnóstico prévio e a importância do teste do pezinho. “Para diminuir as doenças raras e o agravamento delas, é necessário a conscientização sobre a possibilidade de sermos portadores de alguma alteração genética, sendo o fator da maioria destas doenças. Por isso é importante a realização do teste do pezinho, que consegue identificar alterações genéticas em recém-nascidos e, caso identificado, pode-se iniciar o tratamento precoce e reduzir o agravamento das doenças”.
O teste do pezinho para os recém-nascidos é realizado na UBS de referência do bairro em que a gestante realizou o pré-natal, e, para os bairros localizados em áreas descobertas, é realizado no Departamento de Saúde da Mulher, da Gestante, da Criança e do Adolescente (DSMGCA), localizado na Rua São Sebastião 772/776, no Centro. O funcionamento é das 7h às 18h e o agendamento do teste do pezinho podem ser feitos através do telefone 3690-7170.