{"id":227016,"date":"2025-02-25T19:58:23","date_gmt":"2025-02-25T22:58:23","guid":{"rendered":"https:\/\/diarioregionaldigital.com.br\/?p=227016"},"modified":"2025-02-25T19:58:23","modified_gmt":"2025-02-25T22:58:23","slug":"i-simposio-municipal-de-doencas-raras-e-realizado-em-juiz-de-fora","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diarioregionaldigital.com.br\/?p=227016","title":{"rendered":"I Simp\u00f3sio Municipal de Doen\u00e7as Raras \u00e9 realizado em Juiz de Fora"},"content":{"rendered":"<p>Segundo informa\u00e7\u00f5es do site da Prefeitura de Juiz de Fora (PJF), a PJF, por meio do Comit\u00ea Municipal de Doen\u00e7as Raras, promoveu nesta ter\u00e7a-feira (25), o I Simp\u00f3sio Municipal de Doen\u00e7as Raras, no Teatro Paschoal Carlos Magno. O simp\u00f3sio teve como objetivo a capacita\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade que prestam assist\u00eancia di\u00e1ria aos pacientes nos diversos pontos de aten\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de ampliar o conhecimento a respeito dos fluxos assistenciais existentes.<\/p>\n<p>O evento teve a presen\u00e7a de representantes da Secretaria de Sa\u00fade (SS), Secretaria Especial de Direitos Humanos (SEDH), Superintend\u00eancia Regional de Sa\u00fade (SRS), Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), Hospital Universit\u00e1rio (HU\/Ebserh) e do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela).<\/p>\n<p><strong>Cuidado \u00c1gil e Inclusivo<\/strong><\/p>\n<p>Denicy Chagas, secret\u00e1ria adjunta de Sa\u00fade, refor\u00e7a o compromisso da Secretaria de Sa\u00fade e o fortalecimento na qualidade de atendimento a pacientes com doen\u00e7as raras. &#8220;Enquanto secret\u00e1ria adjunta, eu gostaria muito que voc\u00eas soubessem que \u00e9 prioridade da Prefeitura de Juiz de Fora e Secretaria de Sa\u00fade, o cuidado a essas pessoas. A gente sabe que o tempo, mais do que nunca, \u00e9 tempo de vida, \u00e9 tempo de qualidade de vida, e a gente precisa agir de forma muito r\u00e1pida\u201d.<\/p>\n<p>A presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia, Rita Petronilho, enfatiza o papel da Secretaria Especial de Direitos Humanos (SEDH)\u00a0 no apoio, n\u00e3o apenas \u00e0s pessoas com defici\u00eancia, mas a toda a popula\u00e7\u00e3o. \u201cA vida exige da gente coragem de mostrar para a sociedade que a gente precisa avan\u00e7ar, que a gente precisa de pol\u00edticas p\u00fablicas, que a gente precisa de sa\u00fade, de moradia. A gente precisa estar com o outro em todos os ambientes. Ent\u00e3o, a SEDH est\u00e1 com as portas abertas para a gente movimentar a cidade\u201d.<br \/>\n<strong>Juiz de Fora como refer\u00eancia<\/strong><\/p>\n<p>O Hospital Universit\u00e1rio da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU\/Ebserh) \u00e9 refer\u00eancia no tratamento de Doen\u00e7as Raras, sendo o terceiro maior no estado de Minas Gerais a oferecer cuidado integral e totalmente p\u00fablico. O Superintendente do Hospital Universit\u00e1rio, Dr. Dimas Augusto de Carvalho Ara\u00fajo, destaca a amplia\u00e7\u00e3o da cobertura dos atendimentos para mais munic\u00edpios: \u201cEle foi recentemente al\u00e7ado para atender 340 munic\u00edpios, um aumento de 5 milh\u00f5es de habitantes. Ou seja, \u00e9 praticamente a metade do estado. O grande desafio \u00e9 ter uma equipe multidisciplinar, mas que pense transdisciplinar. E a gente conseguiu. Hoje \u00e9 um centro de qualidade, reconhecido pelas autoridades.\u201d<\/p>\n<p>O professor da Faculdade de Enfermagem da UFJF, Dr. Thiago C\u00e9sar Nascimento, foi ao evento representando a reitora, Girlene Alves, e destacou a import\u00e2ncia do servi\u00e7o, bem como a parceria com a PJF: \u201cN\u00e3o tenho d\u00favidas de que isso \u00e9 excelente para a forma\u00e7\u00e3o dos nossos futuros profissionais que v\u00e3o atuar no cuidado dessas pessoas. Esse cen\u00e1rio possibilita o desenvolvimento de pesquisas cada vez mais robustas e de tecnologia de diagn\u00f3stico. A Universidade se coloca \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o do munic\u00edpio para promover o avan\u00e7o da discuss\u00e3o nessa tem\u00e1tica\u201d.<br \/>\n<strong>Comit\u00ea Municipal de Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/p>\n<p>O Comit\u00ea Municipal de Doen\u00e7as Raras, institu\u00eddo pela portaria N\u00ba 4983 de 21 de Setembro de 2021, \u00e9 composto por representantes da Secretaria de Sa\u00fade, do Hospital Universit\u00e1rio da Universidade Federal de Juiz de Fora, das entidades da sociedade civil e associa\u00e7\u00f5es de pacientes e familiares de pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Segundo informa\u00e7\u00f5es do site da Prefeitura de Juiz de Fora (PJF), a PJF, por meio do Comit\u00ea Municipal de Doen\u00e7as Raras, promoveu nesta ter\u00e7a-feira (25), o I Simp\u00f3sio Municipal de Doen\u00e7as Raras, no Teatro Paschoal Carlos Magno. 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