{"id":223621,"date":"2024-07-10T19:38:50","date_gmt":"2024-07-10T22:38:50","guid":{"rendered":"https:\/\/diarioregionaldigital.com.br\/?p=223621"},"modified":"2024-07-10T19:38:50","modified_gmt":"2024-07-10T22:38:50","slug":"governo-de-minas-e-defensoria-publica-da-uniao-firmam-acordo-em-defesa-de-pessoas-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diarioregionaldigital.com.br\/?p=223621","title":{"rendered":"Governo de Minas e Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o firmam acordo em defesa de pessoas com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p>O<a href=\"https:\/\/www.mg.gov.br\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00a0Governo de Minas<\/a>\u00a0avan\u00e7ou ainda mais na garantia de direitos \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras no estado.<\/p>\n<p>Nesta quarta-feira (10\/7), o governador Romeu Zema assinou um Termo de Coopera\u00e7\u00e3o entre o Estado e a Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o (DPU) para a cria\u00e7\u00e3o de um canal de comunica\u00e7\u00e3o direto entre o \u00f3rg\u00e3o e a\u00a0<a href=\"https:\/\/www.casacivil.mg.gov.br\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Secretaria de Casa Civil<\/a>\u00a0para o encaminhamento de demandas relacionadas ao tema e outras a\u00e7\u00f5es de capacita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Com isso, demandas de medicamentos, atendimentos e outras situa\u00e7\u00f5es passam a ter o apoio da DPU em n\u00edvel federal. Um acordo similar est\u00e1 vigente em Minas Gerais com a Defensoria P\u00fablica do Estado (DPE-MG), que j\u00e1 apresenta resultados positivos, ajudando a salvar e melhorar a qualidade de vida dos mineiros acometidos por doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>A vig\u00eancia do acordo \u00e9 de 60 meses, contados a partir da data de publica\u00e7\u00e3o. Considera-se doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indiv\u00edduos.<\/p>\n<p><strong>Agilidade<\/strong><\/p>\n<p>O governador Romeu Zema destacou a import\u00e2ncia da parceria para melhorar o acesso \u00e0 sa\u00fade para quem precisa.<\/p>\n<p>&#8220;Sabemos que um teste feito no momento certo, um medicamento, evitam a perda de uma vida e, at\u00e9 mesmo, um gasto milion\u00e1rio. Essa uni\u00e3o de esfor\u00e7os \u00e9 fundamental para que essas pessoas sejam devidamente atendidas\u201d.<\/p>\n<table border=\"0\" cellspacing=\"1\" cellpadding=\"1\" align=\"center\">\n<tbody>\n<tr>\n<td colspan=\"5\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.agenciaminas.mg.gov.br\/ckeditor_assets\/pictures\/20949\/content_2_olho_topo.jpg\" alt=\"\" \/><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><\/td>\n<td colspan=\"3\" rowspan=\"3\">\n<h1><strong>&#8220;N\u00f3s temos uma preocupa\u00e7\u00e3o muito grande, que \u00e9 dar agilidade \u00e0s medidas adotadas pelo Estado para facilitar a vida do cidad\u00e3o&#8221;, afirmou Romeu Zema.<\/strong><\/h1>\n<\/td>\n<td><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><\/td>\n<td><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><\/td>\n<td><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td colspan=\"5\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.agenciaminas.mg.gov.br\/ckeditor_assets\/pictures\/20950\/content_2_olho_inferior.jpg\" alt=\"\" \/><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>\u201cNosso objetivo \u00e9 evitar os entraves burocr\u00e1ticos, pois muitos rem\u00e9dios s\u00f3 s\u00e3o fornecidos por meio de decis\u00f5es judiciais, sobrecarregando a defensoria, os tribunais, e etc. E, no fim, todos t\u00eam uma decis\u00e3o \u00fanica l\u00e1 na frente&#8221;, continuou o governador.<\/p>\n<p>Segundo o governador, \u00e9 preciso acordar para esse tipo de problema e dar uma solu\u00e7\u00e3o para o cidad\u00e3o, em vez de a m\u00e1quina p\u00fablica ficar se degladiando internamente e s\u00f3 atrasando a solu\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>&#8220;Estamos aqui nesse contexto e eu fico muito satisfeito, pois vejo que temos a mesma miss\u00e3o, que \u00e9 melhorar a vida das pessoas\u201d, acrescentou o governador.<\/p>\n<p>O \u00a0assessor especial de Rela\u00e7\u00f5es Institucionais da Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o, S\u00e9rgio Armanelli, disse que a medida vai ao encontro do trabalho realizado pela DPU.<\/p>\n<p>\u201cNos temos a voca\u00e7\u00e3o constitucional e a miss\u00e3o de atender \u00e0s pessoas mais vulner\u00e1veis em todos os termos. E, para n\u00f3s, \u00e9 uma alegria poder ajudar na cria\u00e7\u00e3o de um fluxo operacional, que conceda o direito \u00e0 sa\u00fade, que \u00e9 uma pauta muito importante\u201d, comentou.<\/p>\n<p><strong>Avan\u00e7o<\/strong><\/p>\n<p>O Termo de Coopera\u00e7\u00e3o define obriga\u00e7\u00f5es da Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o e da Secretaria de Casa Civil, assim como a\u00e7\u00f5es em conjunto entre as partes.<\/p>\n<p>O secret\u00e1rio de Estado de Casa Civil, Marcelo Aro, relembrou que a\u00e7\u00f5es semelhantes j\u00e1 s\u00e3o adotadas em Minas.<\/p>\n<p>\u201cA assinatura deste termo de coopera\u00e7\u00e3o \u00e9 de grande import\u00e2ncia. S\u00f3 para as pessoas lembrarem, n\u00f3s assinamos h\u00e1 alguns meses um termo de coopera\u00e7\u00e3o similar com a Defensoria P\u00fablica do Estado de Minas Gerais. E, fruto desse acordo, j\u00e1 tivemos in\u00fameras vidas que foram salvas&#8221;, ressaltou.<\/p>\n<p>Aro explica que o caso chega nas associa\u00e7\u00f5es que trabalham com pessoas com doen\u00e7as raras e as institui\u00e7\u00f5es o encaminha para a Defensoria P\u00fablica e ela age de maneira jur\u00eddica, judicial e tamb\u00e9m extrajudicial.<\/p>\n<p>&#8220;Ent\u00e3o ela consegue, por exemplo, um medicamento ou na via judicial ou de composi\u00e7\u00e3o do lit\u00edgio na esfera administrativa\u201d.<\/p>\n<p>O secret\u00e1rio exemplificou com o caso do garoto Alex, filho de uma fam\u00edlia refugiada da guerra da S\u00edria, e que nasceu com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n<p>\u201cA Defensoria P\u00fablica conseguiu o medicamento de que ele precisa, que \u00e9 um horm\u00f4nio do crescimento, para que possa se desenvolver. N\u00f3s j\u00e1 temos in\u00fameros casos com essa atua\u00e7\u00e3o conjunta. E, hoje, o governador Romeu Zema assinou esse acordo com a DPU para que, quando n\u00f3s tivermos a necessidade de atuar nas esferas federais, possamos contar com a atua\u00e7\u00e3o da Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o. Teremos esse bra\u00e7o atuando pela pessoa com defici\u00eancia e pessoas com doen\u00e7as raras, e isso faz toda a diferen\u00e7a\u201d, complementou.<\/p>\n<p>Fonte: Ag\u00eancia Minas<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O\u00a0Governo de Minas\u00a0avan\u00e7ou ainda mais na garantia de direitos \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras no estado. 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