A Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais do Senado aprovou nessa quarta-feira, 4, o projeto que cria a Pol\u00edtica Nacional para Doen\u00e7as Raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). De acordo com a proposta, que ainda precisa ser analisada pelo plen\u00e1rio do Senado, a pol\u00edtica tem o objetivo de garantir que os pacientes diagnosticados com alguma forma de doen\u00e7a rara tenham acesso aos servi\u00e7os e cuidados adequados e aos tratamentos dispon\u00edveis no mercado.<\/p>\n
Pelo relat\u00f3rio aprovado, a pol\u00edtica de doen\u00e7as raras deve ser implementada no prazo de tr\u00eas anos e ser regulamentada pelo Poder Executivo. O texto estabelece que deve ser criado um Cadastro Nacional de Pacientes com Doen\u00e7as Raras e uma rede integrada de cuidados aos portadores. A rede seria articulada entre os gestores federais, estaduais e municipais. O projeto prev\u00ea ainda a ado\u00e7\u00e3o de mecanismos diferenciados para o registro sanit\u00e1rio e a incorpora\u00e7\u00e3o dos medicamentos conhecidos como \u00f3rf\u00e3os pelo SUS. Os medicamentos \u00f3rf\u00e3os s\u00e3o destinados ao tratamento de doen\u00e7as muito graves ou raras e geralmente s\u00e3o produzidos ou comercializados em baixa escala pela ind\u00fastria farmac\u00eautica.<\/p>\n
O projeto define doen\u00e7a rara como aquela que atinge at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos. Segundo a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Doen\u00e7as Raras, o Brasil tem registro de cerca de oito mil doen\u00e7as raras que atingem aproximadamente 13 milh\u00f5es de pessoas.<\/p>\n
Atualmente, a quest\u00e3o das doen\u00e7as raras \u00e9 abarcada de forma transversal por outras pol\u00edticas de gen\u00e9tica cl\u00ednica, triagem neonatal e portarias de aten\u00e7\u00e3o especializada do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. A aprova\u00e7\u00e3o do projeto de lei pretende inserir o tema na legisla\u00e7\u00e3o federal.<\/p>\n
O projeto j\u00e1 foi aprovado pelos deputados e, se passar tamb\u00e9m pelo plen\u00e1rio do Senado, segue para san\u00e7\u00e3o presidencial.<\/p>\n
Fonte: Ag\u00eancia Brasil<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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